作者:孙圆
??英国邓迪大学工商管理硕士
苏格兰思克莱德大学言语语言病理学学士
英国邓迪中文学校和邓迪社区创始人
?“树欲静而风不止,子欲孝而亲不在。”
谨以此系列献给天国的先父和辛苦照顾他又无怨无悔的妈妈。
愿中国的帕金森患者、亲属和家人们能够得到更好的来自言语治疗师的帮助。
年,父亲被诊断为帕金森症。
这也是我第一次在生活中接触到帕金森病。
在这个系列中,我希望能够结合亲身经历和国内的同行们探讨一下,言语治疗师作为跨学科团队的一员,在帮助帕金森病患者及其家属时能够起到什么样的积极作用。
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01
帕金森病概况
根据在北京、西安和上海的调查显示,中国65岁及以上人群帕金森病的患病率是1.7%(Zhang,etal.,)。
据统计,中国目前约有万帕金森病患者(Dorsey,etal.,)。
年,英国医生詹姆斯·帕金森首次详细地描述了帕金森病。
作为常见的神经系统变性疾病,帕金森病是一种病因不明的慢性退行性神经系统疾病(NHS,)。
主要的三大症状是:
静止性震颤:
此类症状常为首发症状,大多开始于一侧上肢远端部位,静止体位时出现或症状明显。
发病时拇指与屈曲的食指间呈“搓丸样”动作。
运动迟缓:
早期可以观察到患者手指精细动作缓慢,如解组扣或扣扣、系鞋带等动作,尤为明显。
姿势平衡障碍:在疾病中晚期出现,表现为患者起立困难和容易向后跌倒。
有时患者迈步后,以极小的步伐越走越快,不能及时止步,称为前冲步态或慌张步态。
肌强直:
患者肢体可出现类似弯曲软铅管的状态,称为“铅管样强直“;在有静止性震颐的患者中,可出现断续停顿样的震,如同转动齿轮,称为齿轮样强直”。严重时患者可出现特殊的屈曲体位或姿势,甚至生活不能自理。
其他症状包括生理性和精神性症状。
生理症状包括:
因平衡问题、视力模糊或眩晕而摔倒受伤、嗅觉缺失症、神经疼痛、尿频尿急便秘、性功能障碍、睡眠障碍、多汗、流涎以及吞咽障碍导致的缺水和营养不良。
认知和精神症状有:
抑郁和焦虑、轻度的认知障碍(记忆力、组织力和执行力减退)和退智症(痴呆、严重的记忆力问题、性格转变以及出现幻觉)。
虽然目前帕金森病是无法治愈的,英国的国民医疗保健系统(NHS,)建议可以通过其他方式来帮助缓解症状和保证生活质量:康复治疗、药物和手术(适合某些病人)。
其中的康复治疗涉及物理治疗师(步态)、作业治疗师(自理)、言语治疗师(言语和沟通)和营养师(营养)。
国民医疗保健系统同时建议患者需要和家属协商决定护理计划。
护理计划(NHS,)让医护人员和家属在患者病情危重而无法清口表达时理解并尊重患者的偏好和意见。
只有在患者失去了表达意愿的能力时,才能启动护理计划。
换句话说,在临终关爱期,医护人员需要理解并尊重患者在护理计划中的偏好。
确保患者能够得到与他们的期望和价值观相一致的照顾,这样可以减轻各方的焦虑、抑郁和压力,提高患者和家属们的满意度。
那么,言语治疗师在和医生、护士(专精帕金森病)、药剂师、物理治疗师、作业治疗师和营养师组成的跨学科团队中,服务于患者及其家属时能够起到什么作用呢?
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02
言语治疗师应该何时介入?
如果我们单独只看症状,归言语治疗师负责的是流涎和吞咽障碍,还有因认知障碍造成的沟通障碍。
是不是这就意味着我们可以坐等患者出现以上的症状再介入呢?
答案是否定的。
在英国当患者被医生确诊为帕金森病后,专精帕金森病的护士就会开始联系团队里的其他人。
言语治疗师团队经常是在得到通知后,第一时间联系患者安排门诊或家访。
那么,问题来了:
言语治疗师介入的这么早是为什么呢?
如果是你,你会做什么呢?
为什么要做这些呢?
预知答案如何,请您