会议背景
有研究表明「30%以上的罕见病患者要看5-10个医生,44%的罕见病患者被误诊为其他疾病,确诊最短要5年,最长的30年也未诊断出来,75%的罕见病患者治疗方案不正确、不规范……」
「人民的需要和呼唤,是科技进步和创新的时代声音」。为了让罕见病患者能及时高效得到最科学的诊治,促进罕见病的精准医学研究。医院学会,丁香园网站联合推出中国罕见病培训项目「一个城市一个大夫」——肌营养不良症(DMD)培训班即将启动。
「一个城市一个大夫」培训项目旨在免费为全国医院培训建立各种罕见病诊治团队,促进建立全国罕见病研究团队,设立罕见病研究专项课题基金。各个诊治团队,将得到中国研究型医学学会,丁香园的宣传与推广。
「一个城市一个大夫」将分期、分批开展。目前第一期启动的是肌营养不良症培训班,项目得到国际TREAT-nmd组织的大力支持,并安排国际专家参与讲课。严格的课程设计,完成课程培训,经考试合格者,医院学会与丁香园授予的「一个城市一个大夫」项目培训合格证书、注册登记研究资格证书。
会议说明
1.这里的「一个大夫」,指的是自己搭建的一个大夫团队,最少需要2名医生组成(其中最少需要1名初中级大夫),培训时团队中至少需要派1人参加。
2.本期全国只招收50人左右,名额有限,先报先得。报名截止日期为10月7日。
3.时间、地点:
年10月23~24日
北京万寿宾馆,北京市海淀区万寿路甲12号(第十期「神经病学时间」会议分会场)
会议日程
10月23日
08:30-08:40
开幕式主持人:吴士文
上午学术讲座1
主持人:沈定国袁云
08:40-09:20
肌营养不良概述
Nishino教授日本NCNP
09:20-10:00
中国肌病研究过去、现在和未来
沈医院
待定
10:00-10:40
肌肉病理在肌病诊断中的价值
袁云教授北大一院
10:40-10:50
茶歇
上午学术讲座2
主持人:黄旭升赵重波
10:50-11:20
肌病诊断临床思维
赵医院
11:20-11:50
强直性肌营养不良
黄医院
11:50-12:20
午餐时间
12:20-13:00
卫星会
下午学术讲座1
主持人:刘明生
13:00-13:30
肌电图在肌病诊断中的应用
刘医院
13:30-14:00
肢带型肌营养不良
罗医院
14:00-14:30
糖原代谢性肌病
赵玉英医院
14:30-14:40
茶歇
下午学术讲座2
主持人:笪宇威王朝霞
14:40-15:10
脂类代谢性肌病(待定)
笪宇威医院
15:10-15:40
面肩肱肌营养不良
王志强教授福建医科大学附院
15:40-16:10
线粒体肌病
王朝霞教授北大一院
16:10-16:20
茶歇
16:20-16:50
先天性肌病
吴士医院
16:50-17:20
肌营养不良评估方法与注意事项
辛婧
17:20-17:50
生物信息分析处理
周家蓬教授
17:50-18:10
集体QA
18:10-20:00
晚宴
仅限培训讲者及「一个城市、一个大夫」注册人员
10月24日
上午学术讲座1
主持人:熊晖吴士文
08:40-09:10
先天性肌营养不良
熊晖教授北大一院
09:10-09:40
DMD诊断与临床注意事项
吴士医院
09:40-10:10
基因检测与解读困惑
顾医院
10:10-10:40
肌营养不良关爱中心
李卫东先生MD关爱项目
10:40-10:50
茶歇
上午学术讲座2
主持人:吴士文
10:50-11:20
科研中的伦理与法律问题
邓利强律师中国医师协会
11:20-11:50
注册登记软件的使用与说明
索闻博识科技(北京)有限公司
11:50-12:20
午餐时间
12:20-13:10
卫星会
下午学术讲座1
主持人:沈定国
13:10-13:40
DMD治疗与前景
吴士医院
13:40-14:10
肌营养不良的康复治疗注意事项
医院
刘伟康复师
14:10-14:40
中-日DMD注册登记的现状
辛婧
14:40-14:50
茶歇
培训结业
14:50-15:20
结业测试
15:20-16:00
颁发证书及合影留念
会议报名
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