此外,幸福人寿推出的 “幸福人生”升级替代产品——— “幸福祥鸿健康养老保障计划”也将渐冻人症纳入了重疾保障范围
然而,医保所涵盖的罕见病病种仍是极少数,渐冻人症、苯酮尿症等较为常见的罕见病并不在保障范围内据了解,即便纳入医保,对罕见病报销的限制也非常严格,例如帕金森病,只可报销几万元的手术费用,但高达数十万元的医疗器械费用和每月1000多元的药费,则需自费另一方面,罕见病的绝大多数用药并不在医保报销范围内
“瓷娃娃”、“月亮孩子”、“企鹅家族”……这一连震颤性肌强直串看似可爱的称谓背后,却是不为人知的罕见病之痛所谓罕见病,就是发病率小,得病人数相对较少的疾病,但据相关统计数据显示,罕见病并不“罕见”据广东省医学会罕见病分会有关负责人介绍,罕见病病种多达6000~7000种,在我国,罕见病的患病人口最少有1680万人惠州市中心人民神经内科有关负责人表示,每年该院都会接诊几例“渐冻人”患者
保险业内人士建议,冰桶挑战热潮已过,市民应关注自身和家庭的健康风险通过购买涵盖罕见病的重大疾病保险,以重大疾病保险给付的保险金为被保险人支付高额医疗费用,将为患者和家庭提供更多经济保障本报记者周婷婷
罕见病的治疗周期往往较长,且花销极大据了解,一个罕见病患者一年的治疗费用少则几十万元,多则上百万元以肌强直性肌病冰桶挑战中被关注的als(肌萎缩性脊髓侧索硬化症),即渐冻人症为例,一个月单呼吸机的费用就上万元,且目前暂无治愈方法,这意味着医疗费用将是一个无底洞
罕见病治疗费用高昂
多种罕见病纳入理赔范围
医保涵盖罕见病病种稀少
记者从惠州多家险企了解到,目前覆盖“渐冻人症”严重神经元损伤性疾病的商业重疾险较少,但也有保险公司先后推出相关产品如友邦保险推出的《友邦全佑一生“七合一”保障计划》,已将“严重运动神经元病”归入第二类重大疾病范畴,纳入理赔范围,而“渐冻人症”就是其中一种“对普通人来说,在社会保障有缺口的情况下,需未雨绸缪,才能在重大疾病来袭时不致受到太大打击”友邦保险有关负责人介绍,该产品不仅对8种第一类重大肌强直性营养不良疾病实行额外20%的赔付,此赔付还可与34种第二类重大疾病100%赔付累加,获得总计最高达120%的赔付
近年来,由于罕见病问题频受关注,部分罕见病的相关治疗费用开始被纳入到医保报销范围如帕金森病,惠州市社会基本医疗保险门诊特定病种诊断标准规定,如果出现静止性震颤、肌强直中的一种,并伴有运动迟缓或姿势步态障碍等不对称症状,即可通过提供近一年的就诊资料,包括住院病历、门诊病历及相关检查化验报告单,申请医保报销另一种罕见病——— 地中海贫血的诊断标准则包括婴幼儿期出现面色苍白等贫血症状、由二级以上出具血红蛋白电泳化验结果显示有中度以上地中海贫血
今年,一场声势浩大的“冰桶挑战”活动在各大城市间接力,广大市民也因此对罕见病之一的肌强直性营养不良“渐冻人症”有了了解然而,仅借助“冰桶挑战”,罕见病患者所得到的关注和帮助远远不够记者了解到,目前被纳入医保报销范围的罕见病种类较少,且报销额度有限,有保险公司则推出相应的商业保险,或将接棒施援罕见病
罕见病的用药被称为 “孤儿药”,价格大多极其昂贵,如治疗一种名为戈谢病的常染色体隐性遗传病,统计显示一个患有该种罕见病的成年患者若要维持正常生活,其一年的药物费用为200万元,其中一支400毫升的药价就高达两万多元
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