治疗白癜风北京中科 http://bdfyy999.com/“生命的意义在于斗争，胜败掌握在神明手里，所以让我们歌颂斗争吧。”这是国外一部由真实故事改编，名为洛伦佐的油”电影的片头字幕。6岁的主人公洛伦佐患有极为罕见的疾病：肾上腺脑白质营养不良。它在短时间内让洛伦佐失聪、失明，疼到面目狰狞撕裂吼叫，最后成为植物人。被医生宣判活不过2年的他，在和疾病作斗争后活了下来。不幸的是，我的儿子也得了这个病。我叫张艳辉，来自山东济宁，是一名工厂锅炉运行员。我和妻子李慧娟于二零零九年成婚，婚后不久，我们的儿子张恒杰出生。为了谋生，我无奈远赴内蒙古工作，每次离家儿子都对我紧追不舍，看着十分心疼。在儿子5岁时，我把妻儿接到了身边，可短短的幸福只维持了4年。9岁的儿子学习成绩突然下滑，老师也反映他注意力不集中，我们以为他只是贪玩。今年3月，他的视力迅速下降，并且出现斜视，情绪也会莫名激动，我预感不妙，迅速带着孩子去上海做了全面检查。当看到确诊单写着“肾上腺脑白质营养不良”时，我松了一口气，不就是营养不良嘛，补一补就行了。医生找我谈话，面色凝重道：“治不好了，趁他能吃能动，尽量都满足吧。”我半晌才回过神来，本能地双膝下跪，带着哭腔求医生想想办法救我儿子，医生也只无奈摇头。不甘心儿子被宣判“即将死亡”，我开始疯狂地查找关于此病的资料。这是一种是遗传性疾病，传男不传女，病情发展极快，能让患者失明、失聪、癫痫大发作。然后强直，四肢肌张力很高，无法弯曲。患者会因强直疼痛面部狰狞，撕裂吼叫，白天黑夜无休止地受折磨，直至成为植物人。大部分患者发病2年左右死亡。我越了解越恐惧，脑子不受控地胡思乱想，几夜未眠。我了解到山东威海有一个得这病的孩子，并做了干细胞移植术，我迫切地想知道他现在的状况。买了车票，根据网上报道的地址找了过去，当我看到这个孩子现状时，我震惊了。他就像电影里的洛伦佐一样成为了植物人，已经瘦得皮包骨，目光呆滞地躺在床上。孩子母亲说“早发现，早移植是可以好起来的，我们是拖得太久了。”我停留了片刻后立即返程，医院协商移植事宜，尽早地控制病情发展。事实证明她的话是对的，在病友群的一个患儿，因为及时确诊，在还未出现症状时就做了移植术，现已康复上学了。我兴奋地跳了起来，说明这个病有得治，并不是非死不可。今年8月，我三次恳求湖南某院，才肯为儿子做干细胞移植术，与此同时他的病情迅猛发展，眼睛彻底失明，听力下降，不能自主走路，智力退化在2岁左右。医生预估移植半年后才能有效的遏制病情发展，而这期间病情会发展到哪个程度，难以预料。儿子突然出现幻视幻听，一个人自言自语比划着手脚，像是有人要伤害他，惊恐地喊叫着“别过来，我都流血了，快走。”敲打自己头部并撞墙，而后身体僵硬，四肢强直无法弯曲，喉咙里发出声声惨叫，像极了电影里的洛伦佐。我和妻子虽预知到会有这一天，但还是被惊吓到了。我唯有学着电影里的情节抚摸孩子脸部和双手，才不至于显得手足无措。医生告知，此后的治疗方案，除了对肾上腺脑白质营养不良对症治疗外，还需做抗排异治疗。移植后状况不断，小便失禁，白细胞值低至1.1极易感染，语言交流和听力还在继续退化。到目前为止我们已经花去了55万，其中32万都是借来的，走到今天，已经借无可借了，接下去的路该怎么走，我感到很茫然。剧中的洛伦佐活到了30岁才离开人世，在医学发达的今天我相信儿子能战胜病魔，也只有他活着，我和妻子的生命才有意义，我们将坚定不移地为生命而战，直至胜利。
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