我们在绍兴市大学生校园足球联赛#足球点燃爱心，文明烛照前行——关爱“先天性肌病”小女孩#的活动募捐现场，现场有众多爱心人士积极参与募捐。昨日,绍兴市大学生校园足球联赛组委会向E网网友和E工团发出了《足球点燃爱心，文明烛照前行——关爱“先天性肌病”小女孩的倡议》洪程程（化名）小朋友是一个可爱的小女孩，生于年7月，多年来一直存在着肌肉发育不良的症状，医院都无法找出原因。11月7日，她的父亲拿到了“医院”的检验结果，确诊为“先天性肌病”。医院神经内科专家介绍，“先天性肌病”是一种极为少见和复杂的疾病，医院都无法确诊。这是一种隐性遗传性疾病，累及全身的骨骼肌，造成肌肉萎缩、无力、关节畸形。呼吸肌受累可引起呼吸衰竭，危及生命。该疾病没有特效治疗手段，康复训练可能助于减轻伴发的关节畸形，疾病的危害甚至比“渐冻人症”还要严重。目前，程程小朋友已经失去运动的能力，本该天真烂漫的童年失去了活力和生机。更可怕的是，如果得不到有效的康复治疗，她与病痛的抗争将不能阻止健康状况的恶化，她的生命或会如指间流水般消逝。程程小朋友的父亲洪涛，是“绍兴市大学生校园足球联赛”参赛队伍“老男孩”队的一名中场球员，在金时代广场开一家很小的体育用品商店，经营惨淡，收入微薄。联赛组委会得到这个消息后，专门看望了程程。孩子并不知道自己的真实状况，只是觉得自己行动不太方便，依然对未来的生活充满了好奇和憧憬。她热爱画画和动漫设计，她坚定的认为自己一定能成为一名优秀的动漫设计师。12日下午3点，绍兴市大学生校园足球联赛组委会，在今年大学生联赛最后一场比赛前举行募捐仪式，各高校队教练员和“老男孩”队全体成员将为程程小朋友捐款。各位朋友，科技发达如斯，人类依然无法战胜所有的疾病，我们也无法让程程回到正常的生活轨道，但我们可以用文明的方式，挽留她正在消逝的健康。疾病给了她冰冷的世界，但我们的努力将为她营造温暖的生命记忆。欢迎各位提出关爱建议，伸出温暖的手，让善心落实为善行，让善行结出幸福之果。详情请联系“绍兴市大学生校园足球联赛”组委会委员胡宏明，；或直接联系洪涛，。我们绍兴E网E工团工作人员也在活动现场，从小女孩的家长哪里了解到她目前的状况，以及沟通我们能为小女孩做一些什么。
白癜风医院长春哪家好长春治疗白癜风的医院
