总结几个帕金森病患者的常见问题:
Q1.我真的是帕金森病吗?为什么同是帕金森病,我们的表现截然不同?
A1.帕金森病有三个主要的症状,运动迟缓、静止性震颤、肌强直,而患者的症状是这几个主要症状的组合,所以每个人的表现不尽相同;另外,帕金森病会有其他不涉及运动的症状,比如嗅觉减退、疼痛、便秘、头晕等等,所以患者的临床表现会有差别是很正常的。
Q2.什么食物对帕金森病有利,什么食物需要避免食用?
A2.帕金森病没有特殊的忌口食物,但是牛奶、肉类等高蛋白的食物需要避免与左旋多巴类药物(息宁、美多芭)同时服用,一般建议间隔1小时以上,原因是避免高蛋白影响药物的吸收。其他食物如咖啡、绿茶、蚕豆可适当食用,目前虽然没有直接证据提示咖啡、绿茶、蚕豆对帕金森病有绝对的好处,但是可能会有一定益处。
Q3.得了帕金森病,我是不是要减少运动,避免能量消耗?
A3.帕金森病患者是鼓励其适当活动的,国外研究显示中国传统运动(太极拳、八段锦)和瑜伽对于改善运动症状和改善患者平衡功能有帮助。但是过犹不及,不建议为了特意达到活动量而过度运动,患者应适量运动、避免跌倒。
Q4.为什么我总是郁郁寡欢,提不起兴趣?
A4.帕金森病不仅仅累及运动功能,还可能会有抑郁、焦虑的情绪。这些情绪一方面影响患者生活质量,另一方面使病情复杂化。比如,患者的运动功能严重程度实际可能为轻度,而严重焦虑可能使患者的病情显得中、重度严重。这可能会引起家属的过度担忧,在临床上这种情况不少见。再比如,合理的调药后,患者的运动功能状态基本可以维持日常生活和社交活动,但患者因为轻微的波动经常就诊,有可能使原本简单的病情复杂化。总之,情绪障碍是帕金森病患者常见的症状。患者一方面需要自我调节,家庭也需要予以支持,必要时可以调整药物治疗方案。
除了情绪问题外,优秀的患者知道,疼痛、体位性头晕、便秘、尿急尿频也是帕金森病常见的非运动症状,对生活治疗确实有较大的影响。
Q5.我以后(5年到10年后)会变成怎么样?
A5.不建议问这样的问题。这是一个伦理问题。虽然医生对预后有一定的判断,但这是基于多数患者的判断,每个患者不尽相同,神仙也没办法判断谁是那多部分患者,谁是那少部分患者;另外,这个问题会给患者带来不必要的精神压力,解答了这个问题不会对治疗有任何帮助。患者需要着眼于现在能做的、能优化的治疗,以期控制运动症状,提高生活质量。